"استطيع ان افعلها?»والدة طفل مصاب بمتلازمة داون تخبرنا

بقلم راحيل هوشستراسر

كيف تغيرت حياة عائلتك بعد ولادة ابنك ريشي بمتلازمة داون?

تمارا بابست: ريشي هو الأصغر في العائلة وهو الآن صبي ذكي يبلغ من العمر 8 سنوات. إن فارق السن بالنسبة لطفلي الأوسط كبير نسبيًا عند بلوغه سبع سنوات ، مما جعل الكثير من الأمور أسهل. فهم أطفالي الأكبر سناً سبب احتياج ريشي لمزيد من الاهتمام. مرة أخرى ، اقتربت الأسرة من بعضها البعض.

كيف كانت التغييرات بالنسبة لك شخصيا?

في عملي كان علي أن آخذ الأمور ببساطة. كانت تلك نقطة صعبة بالنسبة لي. أنا أعمل لحسابي الخاص وعملت طبيبة نفسية قبل ولادة الريشي. من ناحية أخرى ، أعدت توجيه نفسي ودربت نفسي مرة أخرى بسبب ريشي. اليوم أنا ملتزم بالعلاج بالموسيقى والعلاج التعليمي للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. وبفضل ريشي أيضًا ، أواصل مقابلة أشخاص ملتزمين بشكل لا يصدق. هذه اللقاءات تجعلني سعيدًا وتمنحني القوة.

أنا شخصياً أختبر كوني أماً لطفل ذي إعاقة كإثراء عميق للغاية من حيث التركيز والمعنى في الحياة.

تفكر العديد من النساء اللواتي يرغبن في إنجاب طفل في إجراء التشخيص قبل الولادة. متى يكون هذا الاختبار منطقيًا؟?

هذا سؤال صعب للغاية. بالنسبة لي ، سيكون الاختبار منطقيًا بالتأكيد إذا كانت الأسرة تعاني بالفعل من مشاكل وراثية. بالنسبة لي ، فإن القرار المؤيد أو المعارض لتشخيص ما قبل الولادة له علاقة كبيرة بشخصيتي. هل أنا شخص يحب الحصول على معلومات مقدمًا حتى أكون مستعدًا جيدًا? أم أنني شخص يثق منذ اللحظة التي يمكنني فيها التعامل مع ما سيأتي? إجراء الاختبار هو الخطوة الأولى فقط. إذا كشف الاختبار عن تغيير جيني ، يجب أن أفكر وكعائلة في كيفية استمرار المسار.

أعتقد أنه من المهم أن يكون هناك خيار مع الاختبار أو ضده. ومع ذلك ، يجب تضمين الاختبار في استشارة مختصة. حتى لو أصبحت التشخيصات السابقة للولادة ، خاصة في مجال التثلث الصبغي 21 ، أسهل وأسهل ، فلا ينبغي أن يكون هناك ضغط على المرأة المصابة لتقرر ما إذا كانت ستقول نعم أم لا للاختبار.

هل أجريت الاختبار قبل الولادة؟?

رقم. إنه متسق جدًا بالنسبة لي. لذلك لم يكن علي أن أواجه مسألة الإجهاض. ومع ذلك ، أعتقد أنني كنت سأحتفظ ريشي بالتأكيد. اليوم أنا سعيد جدًا به ولا أشعر بأي ندم. يمكنني فقط تشجيع الجميع على إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. أنا شخصياً أجد ملاحظات مثل حقيقة أن هؤلاء الأطفال لم يعد من الضروري أن يولدوا هذه الأيام ليكونوا في غير محلهم تمامًا.

ما هو التثلث الصبغي 21

الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون لديهم 47 كروموسومًا بدلاً من 46 كروموسومًا في كل خلية. يوجد كروموسوم 21 ثلاث مرات بدلاً من ضعف ما هو موجود في معظم الناس. هذا التغيير الجيني غير الموروث مسؤول عن الخصائص الفيزيائية. معظم المصابين بمتلازمة داون متكيفون للغاية ، لكنهم يحتاجون إلى وقت أطول من الأطفال الآخرين لفهم شيء ما. يمكن لمعظم المصابين أن يعيشوا حياة مستقلة كبالغين في بيئة محمية. الأشخاص المصابون بالتثلث الصبغي 21 ينظرون إليهم في بيئتهم على أنهم سعداء جدًا واجتماعيون.

ما هي أهم مخاوف الأمهات اللاتي يأتين إليك للاستشارة؟?

"استطيع ان افعلها?"أسمع هذا السؤال كثيرًا. أعتقد أنه يمكننا جميعًا القيام بأكثر مما نعتقد في كثير من الأحيان. عادة ما يظهر لنا شعورنا الغريزي الطريق الصحيح. يجب على المرء أن يستمع إليه ويبني الثقة في نفسه. أجد أن هذا أكثر أهمية من قراءة أكبر قدر ممكن من أدلة الأبوة والأبحاث حول متلازمة داون. عليك أن تبني ثقتك بنفسك. إذا استمعنا إلى قلوبنا ومشاعرنا ، فسينتهي الأمر دائمًا تقريبًا بشكل جيد. كل طفل فريد من نوعه. يمكننا أن نلهم بعضنا البعض ، ولكن يجب على كل أسرة أن تجد طريقها الخاص ، وهو الطريق المناسب لها بعد ذلك. أجد هذا ضروريًا ، خاصة بالنسبة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.

في عدد أحدث من Aktuell 21 قمت بفحص دور أشقاء الأطفال التثلث الصبغي. كيف يمكنك أن تنصفهم?

غالبًا ما يطلق على أشقاء الأطفال المعوقين أطفال الظل. لا أعرف الكثير عن هذا المصطلح. هناك العديد من المواقف في الحياة التي يمكن أن تكون مرهقة للطفل: مرض خطير ، وفاة أو مرض أحد الوالدين ، الهجرة ، الانتقال من منزل إلى آخر ، التنمر

..

. إن وجود شقيق من ذوي الاحتياجات الخاصة هو مجرد واحد من العديد من التحديات التي يمكن أن تطرحها الحياة عليك. من المشروع أن تهتم بهذا وأن تشعر بالضيق من وقت لآخر ، لكنني أجد أنه من غير المناسب اشتقاق دور "طفل الظل" مباشرة من هذا. بالإضافة إلى ذلك ، غالبًا ما يواجه هؤلاء الأطفال الكثير من الحب من أخيهم أو أختهم الخاصة. تتعلم التعاطف وتحمل المسؤولية وإظهار الاعتبار للآخرين - مهارات مهمة من وجهة نظر الإنسان.

كيف يرى أطفالك الأكبر سنًا ذلك?

أخبرني أطفالي أن التجربة مع ريشي ميزة إضافية وأنهم لم يعانوا منها أبدًا. بالنسبة لها ، إنه أخوها فقط. يعتقد ابني الأكبر أن ريشي معلم جيد وعلمه ما هو مهم حقًا في الحياة. بالنسبة لابنتي ، فإن ريشي هي التي تمنح عائلتنا إحساسًا أكبر بالتعاضد.

فيما يتعلق بالريشي ، ما الذي تتمناه أحيانًا من رفاقك من البشر؟?

نصيحة بشأن القراءة!

  • العيش مع طفل معاق

طلبي: من الأفضل طرح الأسئلة بدلاً من التظاهر بعدم وجود شيء. "هل لديه تثلث الصبغي?" "لماذا يفعل ذلك?»« ماذا تعني متلازمة داون لريشي?"هذه الأسئلة لا تزعجني على الإطلاق. أفضل أن أكون مباشرًا ومنفتحًا. لكن في الواقع ، نادرًا ما رأيت مواجهات سلبية أو ردود فعل مضحكة.

فيما يتعلق بالمجتمع ، أود أن أرى الأشخاص المصابين بالتثلث الصبغي 21 يثقون بهم أكثر ويرونهم الأكثر حماسًا وحماسًا لتعلم الأشخاص الذين لديهم الكثير من الإمكانات. وجودهم هو إثراء للمجتمع ، مثل كل الأشخاص المميزين.

هناك أيضًا لقاءات تجعلك حزينًا?

الشيء الوحيد الذي يؤلمني أحيانًا قليلاً هو الجملة: "ما يمكنك فعله ، لا أستطيع."أسمع هذه الجملة كثيرًا وأعتقد دائمًا أنها غير صحيحة على الإطلاق. ما أفعله أنا أو الأمهات الأخريات لطفل مصاب بالتثلث الصبغي 21 ، أعتقد أن أي أم ستفعله. هذه الجملة حسنة النية في الواقع ، لكنها تخلق مسافة وتجعلني أماً خاصة لست في الواقع على الإطلاق.

التدخل المبكر للأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21 / متلازمة داون

إن الطلب على آباء الأطفال المصابين بمتلازمة داون مرتفع ويمكن أن يصبح التدخل المبكر سريعًا أمرًا مربكًا. تمارا بابست تعرف ما هو مهم.

1. يجب أن تتعرف الأسرة على بعضها البعض

يبدأ كل شيء بالنمو معًا كعائلة وليس بالعلاج. خاصة عندما تتأخر العودة إلى المنزل من المستشفى بسبب المضاعفات ، فإن الأمر يتعلق أولاً وقبل كل شيء بالتعرف على بعضنا البعض كعائلة. مثل أي ولادة ، تعتبر ولادة طفل مصاب بالتثلث الصبغي 21 هدية. حان الوقت الآن للاحتضان ، وتكون سعيدًا ونكون معًا. هذا هو حجر الزاوية في كل شيء.

2. التدخل المبكر

عرض التدخل المبكر مهم للغاية ومفيد. بعد الولادة بفترة قصيرة ، عادة ما يعود مدرس الطفولة المبكرة إلى المنزل مرة أو مرتين في الأسبوع. كأم ، كانت تمارا بابست تقدرها كثيرًا وتثق تمامًا في الأخصائي. كانت مؤهلة للغاية ومتعاطفة وغير مفيدة أبدًا.

يرافق الدعم التربوي الخاص المبكر الخطوات الأولى في التطور في مجالات مختلفة مثل المهارات الحركية والإدراك واللغة والإدراك ، إلخ.أ. كما يقدم المشورة في مسائل التربية. هذا دعم جيد حقًا في الأشهر القليلة الأولى.

3. العلاج الطبيعي وطبيب الاطفال

العلاج الطبيعي للأطفال مهم جدا للمهارات الحركية. عمل أخصائي العلاج الطبيعي مع ريشي على توازنه وتقويمه وتسلسل حركته. هذا يعدهم للزحف والجري والحركة المستقلة.

الأطفال المصابون بمتلازمة داون ، عندما يكونون صغارًا ، قد يكونون في بعض الأحيان أكثر ضعفًا من الناحية الصحية. لهذا السبب من المهم الحصول على دعم مهني جيد من طبيب أطفال لديه خبرة مع الأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21. كان من المطمئن للغاية أن تتمكن تامارا بابست من طرح الأسئلة إذا كانت قلقة بشأن المشكلات الصحية.

الرابعة. العلاج بالموسيقى ومعالج النطق

العلاج بالموسيقى له قيمة كبيرة في إعداد اللغة. حتى في سن مبكرة جدًا (من ستة أشهر) ، يتعرف الطفل على ظاهرة اللغة من خلال النغمات والأصوات والإيقاع. نظرًا لأن النطق يتأخر عند العديد من الأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21 ، فإن العلاج بالموسيقى يعد أسلوبًا جيدًا لمساعدتهم على التعبير عن أنفسهم. تتيح الموسيقى العلاقات والتبادلات بدون كلمات ، وهذا بدوره له تأثير مفيد على التنمية الشاملة. يأتي علاج النطق الفعلي بعد ذلك بقليل.

5. امنح نفسك مساحة كبيرة كأم

يجب أن تحاول تمارا بابست أن تجد الوقت لنفسك كشخص بالإضافة إلى كونك أماً. ترغب الأمهات دائمًا في بذل قصارى جهدهن من أجل أطفالهن ، وفي بعض الأحيان يتعرضن للضغط. كان خلاصها الشخصي عبارة عن روايات "هزلية" وقراءة ساعات على الأريكة. لذلك يمكنها فقط أن تنفصل عن نفسها وتكون لنفسها. في البداية ربما كانت أمًا مملة من وقت لآخر لأنها ألغت المواعيد في وقت قصير في بعض الأحيان وأخذت الوقت لنفسها عندما كانت ريشي نائمة. كانت متأسفة ، لكن في نفس الوقت كانت هذه الساعات قيّمة للغاية. كانت تنصح كل أم بالعثور على نشاط يساعدها على إعادة شحن بطارياتها.

نقطة اتصال مهمة لأولياء الأمور

Insieme21 هي أكبر نقطة اتصال للآباء والأمهات الذين لديهم طفل تثلث الصبغي 21 في سويسرا الناطقة بالألمانية. توفر الجمعية معلومات للآباء المتأثرين حديثًا ، وترتب المواقف والآباء الآخرين حتى يتمكنوا من تبادل الخبرات.

ترك تعليقك

Please enter your comment!
Please enter your name here