جميل وقوي لكنه ضعيف: هكذا يعيش Şevin مع مرض الفراشة

من بيت فيلبير

جالسة على الأريكة بحضور والدتها مقادر ووالدها يسار ، شيفين تنظر إلى الزائر بخبث وتساؤل. بالنسبة لفتاة موتينز البالغة من العمر 12 عامًا ، كان العالم مكانًا خطيرًا منذ ولادتها. لا يمكنها الركض أو فتح الباب بنفسها أو أكل جزرة نيئة أو قطع قطعة خبز بنفسها.

هذه كلها أشياء أو أنشطة مستحيلة وخطيرة جدًا على evin أو يمكن أن تسبب لها الألم ، لأنها تعاني من مرض جلدي وراثي عضال انحلال البشرة الفقاعي (انظر الإطار) ، ما يسمى بمرض الفراشة.

مرض الفراشة يجعلك عرضة للخطر

Şevin لديه أخطر أنواع هذا المرض. لا يوجد سوى عدد قليل من الأماكن على جسمك التي لا تتأثر. بشرتك ضعيفة للغاية وتتشكل بثور أو تشققات عند أدنى ضغط. يرتخي الجلد إلى أعمق الطبقات ، وتتأثر أيضًا الأغشية المخاطية. هناك ندوب مثل الحروق. نمت أصابع يدي وقدمي الفتاة معًا.

منذ ولادة Şevin ، تلقت العائلة المساعدة من Kinder-Spitex ، وبالتعاون مع موظفيها ، يقوم موكادر برعاية ابنتهم. إن العناية بالجروح ووضع الضمادات إجراء مؤلم لـ Şevin ويستغرق ما يصل إلى أربع ساعات في اليوم.

ومع ذلك: كل القيود والعقبات في حياتها لا تمنع evin من المرور بالعالم بشجاعة وتساؤل. سرعان ما يتضح عند التحدث معها أنها مقاتلة. خاصة عندما تعرف الطريق الحجري الذي سلكته أنت ووالديك بالفعل. لكن أول الأشياء أولاً.

تشخيص انحلال البشرة الفقاعي

بعد حمل طبيعي ، ولدت Şevin في نوفمبر 2005 بمتوسط ​​طول ووزن. بعد ساعات من الولادة ، لاحظ والداها أن الفتاة ليس لها جلد على قدميها. يقول مكادر: "بالطبع شعرنا بالصدمة ، وكان الأطباء والممرضات أيضًا في حيرة ، لم يروا شيئًا كهذا من قبل.»

يتم نقل الفتاة إلى وحدة العناية المركزة بأحد مستشفيات الكانتون لمدة ثلاثة أسابيع حيث يتم فحصها ويقوم أخصائي بتشخيص حالة الجلد الوراثية انحلال البشرة الفقاعي. "عندما أخبرنا الأستاذ أنه لا داعي للخوف من أن evin هو طفل فراشة ، وأنه يمكنه الذهاب إلى المدرسة بشكل طبيعي ، ولكن لا يمكنه ممارسة الجمباز أو السباحة ، شعرنا ببعض الطمأنينة ،" يتذكر موكادر.

"في بعض الأحيان يحدق الناس في وجهي في الشارع ، إنه أمر مزعج. ثم أكون كشرًا عليهم وأنظر إليهم لأجعلهم ينظرون بعيدًا.»

في السنوات القليلة المقبلة ، سيكون نمو Şevin طبيعيًا ، كما هو الحال في الأطفال في نفس العمر. ولكن بسبب مرضها ، لا تتعلم الفتاة المشي حتى تبلغ الثالثة من العمر. تمشي ببطء لكنها سرعان ما تتعب. نما جلد قدميك مرة أخرى بمرور الوقت ، لكنه أصبح حساسًا ومشوهًا. في وقت لاحق ، تذهب الفتاة عادة إلى مجموعة اللعب ورياض الأطفال.

يوضح يسار: "كان واضحًا لنا منذ البداية أننا أردنا تمكين evin من أن يعيش حياة طبيعية قدر الإمكان ، وأن تذهب ابنتنا إلى المدرسة بشكل طبيعي وأن تلعب مع أطفال أصحاء". ولأن والدي إيفين أبلغوا والدي الأطفال الآخرين ، فإن الخوف من الاتصال يقل بانتظام. اليوم Şevin موجود في 5. صف دراسي. في الطريق إلى المدرسة ، إما أن تكون برفقة والدتها أو مقدم رعاية محترف يحميها ويتأكد من عدم دفع الفتاة أو إصابة أي مكان أو إصابة.

معركة قانونية صعبة

لا يمكن اعتبار أن Şevin مسموح له بالالتحاق بالمدرسة العادية على الإطلاق. يقول يسار ، الذي جاء إلى سويسرا منذ ما يقرب من 30 عامًا ويعمل كطابعة ، "نحن سعداء جدًا في الوقت الحالي ، ولكن الطريقة كانت شاقة.»قبل وقت قصير من بدء العطلة الصيفية لعام 2012 ، أبلغت سلطات المدرسة الأسرة فجأة أن Şevin سيتم نقله إلى مدرسة خاصة للتعليم العلاجي.

يتم اتخاذ القرار دون استشارة أولياء الأمور وضد توصيات الخدمة النفسية في المدرسة. حتى يومنا هذا ، لا يعرف آباؤهم سبب عدم دمج Şevin في مدرسة عادية. يشك يسار في أن السبب في ذلك يكمن في الجهد الإضافي غير المرغوب فيه ، لأن Şevin يحتاج إلى مساعدة إضافية.

في السنة والنصف التالية ، أُجبر سيفين على الذهاب إلى مدرسة خاصة مع الكثير من الأطفال المعاقين جسديًا وعقليًا. ولكن نظرًا لأن الفتاة يمكنها متابعة الدروس بشكل طبيعي مع عدد قليل من القيود غير المهمة ، فهي غير مستغلة بشكل كافٍ خلال هذا الوقت.

نصيحة بشأن القراءة!

  • المقارنات مع الآخرين قليلة الفائدة: ليفيا ومرضها

طريق العودة إلى المدرسة الابتدائية

يتذكر ياسر قائلاً: "لقد كان وقتًا ضائعًا". يذهب والدا إيفين إلى المحكمة لتمكين ابنتهما من الالتحاق بالمدرسة العادية. يتم دعمهم من قبل Pro Raris ، المنظمة الجامعة للأمراض النادرة التي تأسست عام 2010 ، وهو تحالف يضم 50 منظمة للمرضى.

في منتصف كانون الثاني (يناير) 2014 ، وجدت المحكمة العليا في ليستال أنها صحيحة. منذ ذلك الحين ، عاد Şevin إلى المدرسة الابتدائية - وهو سعيد. تمامًا مثل والديها ، اللذين كان ارتياحهما كبيرًا بعد الاندماج في المدرسة العادية. حتى اليوم لا يستطيعون فهم كيف يمكن أن تنشأ الكثير من الصعوبات التي لا علاقة لها بابنتهم ومرضها.

أصدقاء الأطفال المصابين بأمراض نادرة

يصاب حوالي 350.000 طفل في سويسرا بمرض نادر. تدعم الجمعية غير الهادفة للربح للأطفال المصابين بأمراض نادرة والتي أسستها مانويلا ستير العائلات ماديًا وتشبكهم وتلفت الانتباه إلى الموضوع في وسائل الإعلام. يتوفر مزيد من المعلومات في kmsk.الفصل. يمكنك العثور على المزيد من القصص حول العائلات المتضررة هنا.

على الرغم من أنه لا يزال يتعين على Şevin اللحاق ببعض المواد المدرسية في المرة الأولى في المدرسة العادية ، إلا أن الفتاة تعمل وتتعلم بسرعة كبيرة بحافزها الكبير وفضولها الطبيعي لدرجة أن أداؤها المدرسي قريبًا مثل أداء زملائها في الفصل.

في بعض الأحيان يحدق الناس بهم

بسبب مرضها بالفراشة ، اشتبه الأطفال الآخرون بها في البداية ، ولكن بفضل انفتاح evin ، سرعان ما تلاشى التردد. كما أن طبيعتها الطبيعية تساعدها أيضًا عندما تكون في الخارج وخارج المدرسة وينظر إليها بعض الناس بتطفل شديد: "أحيانًا يحدق الناس في وجهي بشدة في الشارع ، وهو أمر مزعج. ثم أكون كشرًا عليهم وأنظر إليهم لأجعلهم ينظرون بعيدًا.»

لكن في المدرسة ، لم يعد هذا يمثل مشكلة منذ فترة طويلة ، حيث أصبح الآن مندمجًا بشكل جيد. يقول الطفل البالغ من العمر 12 عامًا: "أنا أستمتع حقًا بالذهاب إلى المدرسة ، أكثر ما أحبه هو اللغة الألمانية ، والرسم والقيام بالحرف اليدوية. عندما يعمل الأطفال الآخرون بالخشب ، فأنا أعمل فقط بالورق أو الكرتون.في الطريق إلى المنزل من المدرسة ، Şevin يرافقه مساعد. تقول: "إنه أمر مرهق للغاية ، لكن التمرين مفيد لبشرتي وعظامي.»

علاج انحلال البشرة الفقاعي

بالإضافة إلى المدرسة ، تذهب evin - برفقة والدتها دائمًا - إلى العلاج الطبيعي بانتظام ، وتذهب أيضًا مرة واحدة في الشهر إلى المتخصصين في مستشفى Insel في برن لفحص الدم وتبادله أو إذا كانت التدخلات في طب الأسنان ضرورية. تتضمن هذه الرحلات دائمًا بعض الجهد التنظيمي للعائلة.

يتبادل والدا Şevin الأفكار بانتظام مع آباء أطفال الفراشات الآخرين. يستمتع Şevin نفسه أيضًا بهذه الاجتماعات: "قد لا يعاني أطفال الفراشات الآخرون من جروح كثيرة مثلي ، ولكن من الجيد دائمًا مقابلتهم لأنهم جميعًا مثلي تمامًا. الأمر أقل تعقيدًا بكثير معهم ، فهم يعانون من نفس المرض ، ولا يتعين عليك شرح أي شيء ، كل شيء طبيعي تمامًا."بصرف النظر عن مرضها ، فإن أحلام ورغبات وعواطف المراهق طبيعية تمامًا. على سبيل المثال ، Şevin هو مشجع متحمس لكرة القدم.

بالطبع ، كأم وأم ، فهي متحمسة بشكل خاص لـ FC Basel ، حتى أنها تمت دعوتها لحضور إحدى الألعاب وتحصل على توقيعات مفضلاتها في جلسات التوقيع الخاصة بهم. ولكن من خلال زياراتها المنتظمة إلى Insel-Spital في برن ، فإنها تتعاطف أيضًا مع فريق Bernese Young Boys. تضحك بشكل مؤذ: "أحد الفريقين سيفوز دائمًا بالبطولة".

الطفل الفراشة والمستقبل

فيما يتعلق بالمستقبل ، لدى Şevin بالفعل أفكارًا واضحة وموجهة: "نظرًا لأنني أحب الحيوانات حقًا ، خاصة الكلاب والقطط والخيول ، أود أن أعمل يومًا ما في مأوى للحيوانات. لكن هذا غير ممكن بسبب مرضي. أريد الآن أن أتعلم الكثير حتى أتمكن من العمل في مكتب لاحقًا ، وهو ما أستمتع به أيضًا.»

ومن يدري ، ربما يومًا ما سيجمع Şevin بين شغفه والعمل في مكتب مأوى للحيوانات.

انحلال البشرة الفقاعي - مرض الفراشة

EB هو اختصار لمرض البشرة الفقاعي ، وهو مرض جلدي وراثي غير قابل للشفاء حاليًا. إن جلد الأشخاص المصابين بالـ EB ضعيف للغاية (مثل أجنحة الفراشة) ، مما يؤدي إلى إعاقات جسدية شديدة وألم. لأن المرض فطري ، يظهر المرض عند الولادة أو في الأيام القليلة الأولى بعد ذلك. بسبب خلل جيني ، لا ينتج الجسم نوعًا معينًا من الكولاجين أو ينتج بشكل غير كافٍ فقط. نتيجة لذلك ، لا تلتصق طبقات الجلد الفردية ببعضها البعض بشكل صحيح ، وتتشكل بثور أو تشققات بأدنى حمل. في سويسرا ، يعاني حوالي 30 شخصًا مثل إيفين من أشد أشكال مرض الفراشة.

مزيد من المعلومات تحت فراشة الأطفال.الفصل

ترك تعليقك

Please enter your comment!
Please enter your name here